Cukrzyca a szkoła, prawa, problemy, rozwiązania

MedAboutMe zaprasza do dyskusji na temat wyzwań, z jakimi borykają się rodziny dzieci z cukrzycą w szkole.

Cukrzyca nie powinna być wyrokiem śmierci

Cukrzyca młodzieńcza typu 1 jest nieuleczalną chorobą, w której organizm nie wytwarza insuliny lub jest wydzielana w niewystarczających ilościach.

Wchłanianie glukozy z pożywienia zależy od tego hormonu. Z powodu braku insuliny wzrasta poziom glukozy we krwi, powodując intensywne pragnienie, zwiększone oddawanie moczu (dziecko często chodzi do toalety), spadek masy ciała i spadek siły.

Aby poprawić stan, konieczne jest ciągłe monitorowanie poziomu cukru we krwi i wprowadzanie poprawnie obliczonej ilości insuliny. Co więcej, można go wstrzykiwać, ponieważ przyjmowanie insuliny w postaci tabletek nie ma sensu – ulega zniszczeniu w żołądku. Aby kontrolować poziom cukru, niezwykle ważne jest, aby jeść na czas i prawidłowo, przyjmować dawkę insuliny i unikać niebezpiecznych sytuacji.

Pod koniec ubiegłego roku amerykańscy naukowcy ogłosili powstanie i pierwszy etap udanych testów tabletek insulinowych. Na razie ta forma hormonu jest testowana na zwierzętach.

Do sytuacji niebezpiecznych dla zdrowia i życia zaliczamy w szczególności hipoglikemię, czyli stan, w którym poziom cukru we krwi spada krytycznie. Może się to zdarzyć, jeśli dziecko otrzymało zbyt dużo insuliny lub nie jadło na czas. Hipoglikemia może rozwinąć się np. po zajęciach wychowania fizycznego, jeśli dziecko nie przyjmuje dodatkowych węglowodanów w celu wyrównania poziomu cukru. Stan jest niebezpieczny, ponieważ może spowodować utratę przytomności, a nawet kogo, jeśli inni nie wiedzą, jak pomóc pacjentowi.

Dobre zdrowie można zapewnić jedynie poprzez połączenie kontroli poziomu glukozy we krwi, terminowych i prawidłowo dawkowanych zastrzyków insuliny oraz równie ścisłej diety. Dawka insuliny zależy od diety, więc im szybciej dziecko nauczy się ją samodzielnie obliczać, tym lepiej.

Pompy insulinowe pomagają rozwiązać problem regularnych zastrzyków: samo urządzenie wstrzykuje lek we właściwym czasie na podstawie wcześniej obliczonego programu.

Najnowocześniejsze pompy reagują na skład krwi i dostosowują ilość podawanej insuliny.

Niewielu pacjentów wie, że zgodnie z prawem pompa insulinowa może być bezpłatnie udostępniona zarówno osobie dorosłej, jak i dziecku z dowolnym typem cukrzycy insulinozależnej. A także materiały eksploatacyjne do niego.

Insulina i odżywianie: co dziecko powinno wiedzieć

Dzieci w wieku szkolnym odczuwają zbliżający się stan hipoglikemii. Ważne, aby się nie zgubiły i nie wahały zrobić tego, co trzeba: pilnie przyjąć dawkę węglowodanów, którą zawsze powinny mieć przy sobie. Może to być owoc, cukierek, słodki napój lub po prostu saszetki lub kostki cukru. W najbardziej krytycznych przypadkach zaleca się mieć przy sobie lek ratunkowy zalecony przez endokrynologa. Chociaż zazwyczaj takie leki nie działają na długo, pozwalają szybko doprowadzić dziecko do rozsądku, aby mógł zjeść lub wypić coś słodkiego).

Dziecko musi pamiętać, że po wstrzyknięciu insuliny konieczne jest zjedzenie posiłku w ciągu 30 minut, aby nie rozwinęła się hipoglikemia. Należy to zrobić niezależnie od tego, gdzie uczeń się znajduje – na zajęciach, na wycieczce, w transporcie czy na egzaminie. Odkładanie posiłków jest niedopuszczalne.

Dzieci, u których choroba rozwija się we wczesnym wieku, przyzwyczajają się do opieki rodziców i dorosłych oraz są mniej odpowiedzialne za reżim dyktowany przez cukrzycę. Jeśli choroba objawia się w późniejszym wieku, to dziecko zwykle szybko uczy się wszystkich niezbędnych czynności, w tym samodzielnego obliczania dawki insuliny i diety.

Ale nadzór osoby dorosłej jest nadal konieczny. A bez pomocy nauczyciela i dyrekcji szkoły mogą pojawić się problemy.

Szkoła i nauczyciele: jaka powinna być i jaka jest naprawdę

Niestety rodzice dziecka chorego na cukrzycę często borykają się z różnego rodzaju problemami. Czasami wynika to ze zwykłej nieznajomości tego, czym jest cukrzyca i dlaczego tak ważna jest pomoc dziecku, nawet jeśli jest to sprzeczne z zasadami obowiązującymi w szkole.

Rodzice często zgłaszają odmowę przyjęcia chorego na cukrzycę do szkoły. Czasem dlatego, że ktoś uważa tę chorobę za zaraźliwą, ale częściej wynika to po prostu z niechęci do komplikowania życia nauczycielom i dyrekcji. Na wychowawcy klasy i na wszystkich nauczycielach spoczywa dodatkowa odpowiedzialność – dyskretnie opiekować się uczniami z cukrzycą, umieć delikatnie pomóc dziecku w oswojeniu się, stworzyć prawidłowy system relacji między dziećmi w klasie. I oczywiście naucz się udzielać pierwszej pomocy w krytycznych sytuacjach.

Pracownicy stołówki, pielęgniarka szkolna oraz nauczyciel wychowania fizycznego powinni również posiadać niezbędne informacje.

W praktyce wszystko jest znacznie bardziej skomplikowane.

• Według danych z ankiet przeprowadzonych wśród nauczycieli i rodziców tylko 6-12% szkół ma osobę, która potrafi rozpoznać objawy hipoglikemii i udzielić odpowiedniej pomocy. W innych placówkach oświatowych nie ma nawet nikogo, kto pomógłby dziecku wstrzyknąć insulinę.
• W większości szkół nie ma możliwości zapewnienia dzieciom specjalnych posiłków, muszą one przynosić jedzenie z domu.
• Dzieci co do zasady nie mogą robić zastrzyków w gabinecie lekarskim i są zmuszone iść do gabinetu wychowawcy, jeśli ten na to pozwoli, do toalety lub szatni. Szkoły zwykle nie mają glukometrów i zapasu pasków testowych, a nie wszędzie pozwalają na przynoszenie własnych i trzymanie własnych w gabinecie lekarskim, nie mówiąc już o swobodnym dostępie do gabinetu w godzinach lekcyjnych.
• Jedno na pięcioro dzieci chorych na cukrzycę doświadcza negatywnego nastawienia ze strony dyrektorów szkół. Co czwartemu uczniowi odmawia się przyjęcia do instytucji edukacyjnej.

Ludmiła, matka córki z cukrzycą typu 1

Po wejściu do szkoły od razu spotkaliśmy się z negatywnym nastawieniem dyrekcji do naszej diagnozy. Dokumenty przyjmowano niechętnie. Pielęgniarka szkolna od razu powiedziała, żebyśmy nie liczyli na to, że zrobi dziecku zastrzyki. Odmówiła nawet przyjęcia zestawu ratunkowego na przechowanie i wpuściła córkę do gabinetu, aby mogła sama zrobić sobie zastrzyki, ale przynajmniej w normalnych warunkach, a nie na korytarzu czy w toalecie.

Wychowawca, chociaż daliśmy jej specjalnie wydrukowaną notatkę, ignoruje to. Negatywnie odnosi się do tego, że jej córka czasami musi coś zjeść przed przerwą lub wyjść do toalety. Wymaga, aby córka, wraz ze wszystkimi innymi, została po szkole na imprezy ogólnoszkolne, podczas gdy dziecko musi zjeść obiad na czas i otrzymać zastrzyk.

Można odnieść wrażenie, że dorosła z uporem nie chce zrozumieć, że jej postępowanie może wyrządzić realną krzywdę choremu dziecku.

Mimo, że szkoła jest prawnie zobowiązana do uwzględnienia specjalnych potrzeb dzieci z cukrzycą i zapewnienia im warunków do ich realizacji, w tym specjalnego menu w stołówce szkolnej.​

Oto, co mówi na ten temat prawnik Alexander Bezgodov.

W aktach osobowych dziecka muszą znajdować się zaświadczenia lekarskie oraz IPR – indywidualny program rehabilitacji wskazujący w sposób jednoznaczny na szczególny reżim w procesie wychowawczym. Szkoła nie ma prawa naruszać PWI, ten dokument jest obowiązkowy, a jego nieprzestrzeganie może być podstawą do wystąpienia na drogę sądową.

Nikt nie ma prawa zmuszać uczniów do uczęszczania na zajęcia pozalekcyjne, jest to dobrowolna decyzja.

Szkoła nie ma prawa odmówić przyjęcia dziecka z rozpoznaną cukrzycą. Jeśli tak się stanie, rodzice mają prawo zwrócić się do organów nadrzędnych Ministerstwa Edukacji Narodowej lub do sądu

Czy powinienem ukrywać informacje o chorobie?

Diagnozy dziecka nie da się ukryć przed dyrekcją szkoły i nauczycielami. Od uczniów po rodziców. Właściwie zbudowane relacje w klasie mogą bardzo pomóc dziecku w rehabilitacji. Mimo wszystko zachowanie chorego na cukrzycę będzie inne, budzi zainteresowanie i pytania. Chyba lepiej nie dawać podstaw do spekulacji – dziecięca wyobraźnia jest bogata, można wymyślić mnóstwo bzdur, z których chory na cukrzycę nie będzie czuł się swobodniej komunikując się z kolegami i koleżankami z klasy.

Notatka dla nauczyciela

• Upewnij się, że masz wystarczająco dużo informacji o chorobie ucznia i zrozum konsekwencje nieprzestrzegania zaleceń lekarza.
• Upewnij się, że Twoi współpracownicy również mają odpowiednią wiedzę.
• Staraj się być jak najbardziej wrażliwym na swoje dziecko i jego specjalne potrzeby. Często może chcieć się napić lub ciągle prosić o pójście do toalety, zdobycie jabłka lub kanapki w klasie i zjedzenie. To normalne, jak tego wymaga jego choroba.
• Proszę zwracać uwagę na objawy choroby u dziecka. Jeśli źle się czuje, wyślij go w towarzystwie osoby dorosłej do lekarza lub do domu, wezwij jego rodziców lub opiekunów. Powinieneś mieć ich telefony pod ręką, to ważne.
• Nie zatrzymuj ucznia z cukrzycą po zajęciach. Zwłaszcza jeśli mówi, że musi wyjść, żeby się napić lub coś zjeść.
• Nie nadmiernie chroń dziecko z cukrzycą. Po prostu miej na niego oko.
• Jeżeli dziecko jest nieprzytomne, nie próbuj podawać mu czegoś słodkiego do picia – może się zakrztusić. Być może wiesz, jak udzielić pierwszej pomocy w przypadku hipoglikemii, a następnie jej udzielić. Jeśli nie, wezwij karetkę i wezwij rodziców.

Przypomnienie dla rodziców

• Kiedy dziecko rozpocznie naukę w szkole, prosimy o wcześniejszy kontakt z administracją i wychowawcą klasy w celu omówienia niuansów programu nauki.
• Poproś swojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej o stworzenie listy kontrolnej dla szkoły, aby pomóc nauczycielom w różnych sytuacjach. Wydrukuj wiele kopii tej ulotki i rozdaj wszystkim nauczycielom, pielęgniarkom i pracownikom szkolnych stołówek.
• Zapakuj wszystko, czego potrzebujesz, do torebki lub pojemnika z imieniem dziecka, diagnozą i numerami telefonów. Pojemnik powinien zawierać wszystko, co jest potrzebne dziecku w ciągu dnia i w nagłych wypadkach: glukometr i zapas pasków testowych, przekąskę, słodki napój, tabletki lub saszetki z glukozą, glukagon, insulinę i środki do jej podania . Zawsze sprawdzaj, czy wszystko jest w magazynie i czy zapomniałeś włożyć pojemnik do torby dziecka.
• Postaraj się uświadomić nauczycielom, czym jest ten pojemnik, do czego służy i co zawiera. Pokaż, jak korzystać z glukometru, pompy insulinowej i jak w razie potrzeby wstrzykiwać glukagon. Dobrze, jeśli dziecko też jest obecne na spotkaniu, da mu to do zrozumienia, że pracownicy szkoły mogą pomóc i że ma się do kogo zwrócić o pomoc.
• Nowoczesne, zaawansowane technologicznie pompy insulinowe pozwalają kontrolować poziom cukru we krwi niemal w czasie rzeczywistym. Jeśli to możliwe, korzystaj z takich nowości. Pozwoli to uniknąć sytuacji krytycznych.
• Przynieś pudełko cukru lub torebkę cukierków do każdej klasy, do której uczęszcza Twoje dziecko, tak na wszelki wypadek.
• Pozostań w kontakcie.